Gözlerinizi bir an kapatın ve kendi çocuğunuzu, yeğeninizi, en sevdiğiniz o minik bedeni düşünün. Şimdi onun kahramanı olma şansınız var. Kerem'in sizden başka kimsesi yok.
ŞİMDİ HAYAT KURTARKerem, 9 Haziran 2025'te dünyaya gözlerini açtı. Ancak sadece 7 gün sonra, o minicik bedene SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Bu, bir ailenin duyabileceği en yıkıcı haberlerden biriydi.
O daha ne olduğunu bile anlamıyor. Sadece acı çekiyor. Kasları her geçen saniye erirken, bizler zamana karşı amansız bir yarış veriyoruz.
Onun atacağı ilk adımlarda, söyleyeceği ilk kelimede sizin de payınız olsun. Lütfen Kerem'in elini bırakmayın.
Gözünüzün önünde eriyip giden bir kas hayal edin. SMA, tam olarak bunu yapıyor. Vücudun komuta merkezini (omuriliği) hedef alarak, kaslara 'hareket et' emrini götüren sinirleri yok ediyor. Kerem'in minik bedeni, nefes almasını, yutkunmasını sağlayan kasları her geçen gün daha da zayıflıyor. Bu, zamanla değil, saniyelerle yarışmaktır.
Zolgensma, bu yıkımı durdurabilecek bir mucize. Kaybolan sinirleri onaran, Kerem'e bir gelecek vaat eden tek seferlik bir gen tedavisi. Ama bu mucizenin bir bedeli var. Sizin desteğiniz, bu bedeli ödemek ve Kerem'e bir ömür hediye etmek demek.
Kampanyanın resmiyetini T.C. İçişleri Bakanlığı'nın e-Devlet sayfasından doğrulayabilirsiniz.
Türkçe
English
Deutsch